Размер:
Цвет:

Тезисы Кухаревой Т.Н.

Тезисы Кухаревой Татьяны Николаевны,

председателя региональной диабетической

общественной организации

Ханты-Мансийского автономного

округа – Югры «Надежда»

1. О готовности общества поддержать устойчивость семей с инвалидами.

Во всех странах мира родители являются движущей силой законодательных и практических изменений по улучшению качества жизни своих детей. Кто как не родители и семья являются для ребенка опорой, особенно в случае, когда в жизнь ребенка приходит неизлечимое заболевание. Наше диабетсообщество не исключение, поэтому, в первую очередь, нашей задачей было объединить семьи Югры с аналогичным заболеванием, для этого два года назад в самых крупных городах округа инициативными родителями были созданы общественные организации: в Сургуте – «Надежда», в Нижневартовске – «Свежий ветер». Сейчас диабетсообщество – это не только Сургут, Нижневартовск, за два года география расширилась и нам удалось объединить практически весь округ в большую социальную диасемью. Наши семьи общаются и делятся информацией, помогают вновь выявленным справиться, прежде всего, психологически с диагнозом.

Мы стараемся и учимся взаимодействовать с органами местного самоуправления, различными ведомствами и органами власти нашего округа, так как это является неотъемлемой частью внедрения инклюзии, организации доступной среды, а также социализации, интеграции наших детей и молодежи с инсулинзависимым сахарным диабетом в общество.

За два года мы провели множество встреч. Есть определенные достижения, например, в сфере образования. При поддержке Штаба действий в интересах инвалидов Депобразования и молодёжи Югры и Депсоцразвития Югры были разработаны и внедряются методические рекомендации по организации доступной среды в образовательных учреждениях округа. Для наших детей и подростков, это начало большого, доброго и нужного дела.

Также мы ждем от Депздрава Югры положительного решения по межведомственному взаимодействию с Депобразования и молодёжи Югры в отношении помощи медицинским работником малышам и младшим школьникам в расчете и введении инъекций инсулина. Так как малыши самостоятельно это делать не умеют, то существует определенные барьеры в посещении учебного заведения. А если ребенок имеет ментальные нарушения, нарушение слуха или зрения или это ребенок с ДЦП, данная помощь просто жизненно необходима.

Мы бы хотели именно на этой площадке сделать акцент на том, что сахарный инсулинзависимый диабет у детей и молодежи – это не образ жизни, а тяжелое хроническое неизлечимое заболевание, требующее постоянного контроля и помощи окружающих. К сожалению, стереотипы в обществе сильны и принято путать два разных между собой заболевания, диабет взрослых и диабет детей и молодежи. Детям и молодежи приходится до 15 раз, а иногда и более (все зависит от возраста), измерять уровень сахара крови, включая ночные замеры. Считать углеводы, переводить их в хлебные единицы, корректировать самостоятельно исходя из состояния здоровья, инсулинотерапию, это только маленькая составляющая обычной жизни ребенка.

В заключении хочу поблагодарить за возможность обозначить на такой достойной площадке нашу большую Югорскую «сладкую семью». Наши семьи активны, позитивны, не привыкли унывать, но в тоже время нуждаются в поддержке, помощи и внимании со стороны окружающих нас людей.

Опубликовано: 17.04.2019        Обновлено: 17.04.2019 12:03