Размер:
A A A
Цвет:
C C C C
Изображения Вкл Выкл.

июнь 2018


РЕЕСТР ОБРАЩЕНИЙ


В АДРЕС ШТАБА ДЕЙСТВИЙ В ИНТЕРЕСАХ ИНВАЛИДОВ



№п\п

Дата поступления

Автор обращения

Содержание вопроса

Стадия работы с обращением

Дата рассмотрения на заседании Штаба

Принятые решения

Результат

Июнь 2018

01.06.2018

г.Югорск

Как можно сделать спортивный протез спортсмену с ампутацией нижних конечностей

(с двухсторонней ампутацией)

Направлены запросы в Департамент физкультуры и спорта Югры, Региональное отделение Фонда социального страхования по Ханты-Мансийскому автономному округу –Югре

Снято с контроля

29.06.2018

1.Отметить, что решение в отношении каждого спортсмена принимается коллегиально Центром адаптивного спорта Югры в индивидуальном порядке в зависимости от его антропометрических особенностей, физиологических данных и перспектив развития на спортивной арене.

2.В отношении данного спортсмена Центром адаптивного спорта Югры было проведено совещание, результатом которого был отказ в обеспечении спортивным протезом, в связи с тем, что у данного спортсмена низкая степень активности.

3.Отметить, что бюро медико-социальной экспертизы определяет какой протез необходим. Фонд социального страхования обеспечивает протезами в соответствии с классификатором в зависимости от степени активности.

Представитель Сергиенко О.А., автора вопроса- Касьянова Ольга Вячеславовна ответом удовлетворена.

05.06.2018

Мавлиханова Зимфира Мухаматнуровна

(представитель Совета родителей при Нефтеюганском районном реабилитационном Центре , п.Пойковский

(от лица Арефьевой Олеси)

Согласно постановлению, в год положено 29 коробочек тест полосок для замера глюкозы в крови. А месяц выписывают 2 коробочки (в каждой по 50 шт.), то есть 100 тест-полосок в месяц мы получаем. 7 полосок используется в день. То есть в месяц 7*30 ей нужно 210 штук полосок. Соответственно в месяц мы еще докупаем 3 коробочки тест -полосок, стоимостью 580 р за 1 коробочку. Соответственно в год нас выдают 24 коробки. Куда деваться еще 5 не понятно (29-24). Никто эту разницу не выдает. Далее инъекционные иглы. Положено 1 р в месяц получать нам коробочку (100 игл) 6 мм появляются (так как другие наша больница не закупает). Стоимость одной коробки 1200 р очень часто игл нет и выдают 8 мм (это очень большие). Поэтому приходится заказывать через интернет иглы 4 мм. Чуть дешевле выходит. В месяц уходит 2 коробки. Этот диагноз пожизненный излечению не подлежит, но и инвалидность нам дают только до 14 лет, но вопрос в другом.

Человек инсулинозависимый, в дальнейшем начнутся проблемы с экзаменами, с поступлением в ВУЗ. Она вроде как все нормальные дети, но благодаря своему диагнозу, во всем ограничена. Далее инвалидность продлится если будут осложнения этого заболевания.

То есть отключение почечного порога, сердечная недостаточность. Но все прекрасно понимают, что ни одна нормальная мать не доведет ребенка до таких осложнений "

На контроле

15.06.2018,

Департаменту образования и молодежной политики                   Ханты-Мансийского автономного округа – Югры:

1. Разработать методические указания и форму контроля по созданию доброжелательной среды и условий получения образования в школах для инсулинозависимых детей (организация питания, медицинская помощь, введение инъекций инсулина и т.д.), после чего направить их в адрес Штаба и Минаевой Татьяны Владимировны.

Срок – до 6 июля 2018 года

2. Запросить паспорт доступности Няганской коррекционной школы, а также обеспечить участие директора данной образовательной организации на заседании Штаба действий в интересах инвалидов 29 июня 2018 года (в формате видеоконференцсвязи).

Срок – до 28 июня 2018 года

Департаменту здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры:

1. Рассмотреть возможность увеличения квоты обеспечения           тест-полосками детей раннего возраста (до трех лет включительно) и подготовить предложения по внесению изменений в                        действующие нормативно-правовые акты Ханты-Мансийского автономного округа – Югры.

О ходе исполнения – до 1 августа 2018 года;

Срок – до 1 октября 2018 года

2. Разработать памятку для родителей, воспитывающих детей с заболеванием «сахарный диабет», о порядке оказания медицинской помощи детям, страдающим сахарным диабетом, в соответствии с порядками, стандартами, клиническими рекомендациями, утвержденными для работы в детской практике, особо указав минимально необходимую кратность вынесения заключения эндокринолога, после чего направить ее подведомственным медицинским организациям, а также в адрес Штаба.

О ходе исполнения – до 1 августа 2018 года;

Срок – до 1 октября 2018 года

3. Рассмотреть возможность применения персонифицированного подхода (сертификат) при выделении квоты на тест-полоски для группы пациентов, которым установлены «льготные» виды изделий медицинского назначения, не подходящие им по состоянию здоровья.

О ходе исполнения – до 1 августа 2018 года;

Срок – до 1 октября 2018 года

Общественным организациям, действующим в интересах инвалидов:

1.Распространить памятку, указанную в п. 2.

Департаментом образования и молодежной политики Ханты-Мансийского автономного округа – Югры представлены «Рекомендации по созданию условий для организации образовательного процесса обучающихся, имеющих диагноз «Сахарный диабет», включающие в том числе: памятку для родителей

Паспорт доступности организации представлен

13.06.2018

Галина П., г.Ханты-Мансийск

В постановлении Правительства РФ от 30.07.1994№ 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" сказано, что                                     в Перечень категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно входит заболевание МИОПАТИЯ.    А в Перечень по ХМАО-Югре заболевание МИОПАТИЯ не входит. Хотелось бы знать, почему?

Принято к рассмотрению

Направлено экспертам

17.06.2018

Виктория Профсоюзова г.Нижневартовск

Для нашей семьи актуальна проблема нахождения детей начального звена (1,2,3,класс) в школе: медики не имеют права ставить инсулин, дети сами рассчитать и поставить укол себе не могут. Родителям приходится увольняться с работы! Также в школе нет 9 стола и детям приходится носить обед из дома!

Очень страшно оставлять ребенка в школе, ведь медики могут только вызвать скорую, другую экстренную помощь они не могут оказать, а болезнь требует каждодневного контроля и зачастую от этого зависит жизнь ребенка!

Рассмотрен

13.07.2018

1.Отметить, что для организации «9 стола» в общеобразовательной организации необходимо наличие в штате медицинского работника, который будет осуществлять расчёт хлебных единиц. 3.Рекомендовать Департаменту здравоохранения                            Ханты-Мансийского автономного округа – Югры осуществить взаимодействие с бюджетным учреждением высшего образования                   Ханты-Мансийского автономного округа — Югры «Ханты-Мансийская государственная медицинская академия» в целях организации курсов повышения квалификации медицинских работников, в том числе фельдшеров, по вопросам оказания помощи при заболеваниях эндокринной системы, в том числе «сахарного диабета».

17.06.2018

Полякова Татьяна Владимировна

Сургутский р-н, с.п.Сытомино ул.Центральная 47/2

Являюсь многодетной матерью имею четырех дочерей одна из которых инвалид диагноз сахарный диабет 1 типа.. Заболела в возрасте 1.9 сейчас дочери 3.2..

На данный момент я нахожусь в декрете с младшей дочерью которой шесть месяцев, так как мне через год выходить на работу, я решила начать водить дочь в садик хотя бы на два три часа.. Больше для того что бы она общалась с детьми, социализировалась, что бы адаптация была как можно мягче, так как за год и дочь привыкнет к садику, организм адаптируется и воспитатели привыкнут к моему особому ребенку и поймут, что страшного нет ничего. Я честно говоря была как в розовых очках, я не думала, что возникнет столько проблем. Казалось с обычного события- поход ребенка в детское дошкольное учреждение. Заведующая педиатрическим отделением отказалась подписывать нам карту, мотивируя это тем что:

"вдруг повысится глюкоза ". После того как я позвонила заместителю ЛГБ мне было предложено водить ребенка на два часа что тоже меня не устроит! Я им объяснила что сейчас мы пойдем на два часа потом может на три а через год когда я выйду на работу мне надо что б ребенок ходил на весь день.. И это не моя прихоть это вынужденная мера!! К сожалению у нас не очень большие доходы и жить всей семьей на пенсию не возможно!! После этого мне было предложено написать бумагу на заведующую ЛГБ что всю ответственность я беру на себя что я сама обязуюсь мерить сахар и подкалывать.. Конечно же я написала только после этого нам подписали карту в сад.. Очень обидно и несправедливо такое отношение медицинских работников по отношению к детям инвалидам. Моя дочь точно такой же ребенок!! Почему она должна сидеть дома??!! Она очень хочет общаться с детьми! Когда я спросила нашего педиатра обязан ли медик в садике мерить нам сахар мне сказали нет не обязана!!! Зачем тогда там вообще медицинский работник??!! Никто ничего не обязан. Мы живем за 200 км от Сургута. Мы не живем, а выживаем. Проблема выехать в город. Чтобы пройти МСЭ ребенка возили в Лянтор, потом в Сургут к хирургу и эндокринологу, потом один муж ездил что б на МСЭ написать заявление, потом опять повезли дочь чтобы пройти комиссию. Шесть часов в дороге, плюс часа два по городу- итого восемь часов, конечно же дочь эти поездки сильно изматывали. В общем кругом проблемы, и к сожалению, мы с ними один на один. Сейчас ходим в садик по два, когда три часа. Когда воспитателем работает знакомая девочка она мерит сахар, проблем нет. Приходим мы обычно к девяти, завтракаем дома, дочь садится обедать, я уже подхожу к садику, жду, когда она поест -подкалываю и забираю домой. Есть воспитатели, которые отказываются мерить сахар. Тогда я сижу с дочерью в группе, что б она хоть немного поиграла. Больше часа я не могу там находится, так как дома грудной ребенок. Хотя что ж говорить об обществе, когда у медиков безобразное отношение к детям –инвалидам, которым никто и ничем не обязан, а вся ответственность лежит на родителях.

Рассмотрен

Направлен запрос экспертам по прохождению МСЭ

13.07.2018

1.1.Отметить, что Департаментом образования и молодежной политики Ханты-Мансийского автономного округа – Югры в срок                до 15 августа 2018 года будут разработаны методические рекомендации по созданию доброжелательной среды и условий получения образования в детских садах и школах для инсулинозависимых детей, в которых будет отражен механизм взаимодействия Департамента образования и молодежной политики Ханты-Мансийского автономного округа – Югры и Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного                округа – Югры, в части организации оказания медицинской помощи и питания.

Получен ответ экспертов, направлен заявителю

15.06.2018

г.Нягань

Отсутствие доступности казенного общеобразовательного учреждения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Няганская школа-интернат для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья» для инвалидов-колясочников.

Снято с контроля

29.06.2018

1.1.Отметить, что в связи с физиологическими особенностями детей инвалидов-колясочников, которые в соответствии с заключением ПМПК не могут полный учебный день находиться в общеобразовательном учреждении, прорабатывается вопрос об оборудовании учебной комнаты в БУ ХМАО– Югры «Няганский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями», куда они будут приходить на целый день.

В течение дня они будут получать реабилитационные услуги, а также учителя Няганской школы-интерната для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья будут проводить для них уроки.

1.2.Отметить, что для приема в Няганскую школу-интернат для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья необходимо иметь заключение ПМПК.

1.3. Отметить, что в Няганской школе-интернат для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья есть мобильный гусеничный подъемник, эксплуатацию которого осуществляет ответственный сотрудник данного учебного учреждения.

В соответствии с расписанием занятий ребенка инвалида-колясочника, сотрудник, закрепленный за мобильным гусеничным подъемником, своевременно подготавливает его.

1.4.Отметить, что для информирования о внеплановых посещениях, на официальном сайте школы размещен номер телефона сотрудника, ответственного за эксплуатацию гусеничного подъемника.

1.5. Отметить, что при необходимости в образовательном учреждении ребенку-инвалиду, в соответствии с заключением ПМПК, может быть предоставлен тьютор.

2. КОУ ХМАО            –Югры «Няганская школа-интернат для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья»

2.1. Организовать встречу с родителями детей инвалидов-колясочников.

Срок – 1 августа 2018 года.

2. Получена информация   от администрации КОУ Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Няганская школа-интернат для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья» о проведении встречи с родителями детей инвалидов-колясочников 17.07.2018. с участием руководства школы-интерната и Няганского реабилитационного центра для детей

и подростков с ограниченными возможностями

18.06.2018

Варнавская Е.В., г.Сургут

Нам в первый класс. Нужна школа только на Мелик -Карамова. спец.

Так как наш не говорящий и ещё диабет. Так нас вообще не берут! Не по адресу. И до сих пор ничего конкретного в замен не предложили.

К Томазовой на приём не пускают и даже по тел. не записали...отправили к Бражник, та тоже не знает куда нас. И кстати, даже бланк на принятия заявления не дали, мест нет и весь разговор. Мне вот интересно. Дети есть, а мест для них нет. Где тогда закон об образовании, статья 79?

В работе

29.06.2018

Департаменту образования и молодежной политики                   Ханты-Мансийского автономного округа – Югры:

1.В индивидуальном порядке разъяснить заявителю порядок поступления в муниципальное бюджетное общеобразовательное учреждение «Средняя общеобразовательная школа № 26».

Срок – до 10 июля 2018 года.

19.06.2018

Чепик Ольга, г. Нижневартовск

Добрый день! У меня двое детей с СД1 в этом году пойдут в первый класс. И ещё 6 детей в нашем городе с СД1 идут в 1 класс. Для нас самая серьёзная проблема это отсутствие медицинской помощи для детей с 1 по 4 класс. Очевидно, что дети в возрасте 7 лет самостоятельно не могут рассчитать дозу инсулина и ввести ее себе самостоятельно (согласно схеме инсулинотерапии). Больше года занимаемся этим вопросом, но так и не смогли добиться медицинского сопровождения в школе.

Мы обращались с этим вопросом в Департамент образования города и ХМАО-Югры, БУ городскую детскую поликлинику и в Департамент здравоохранения ХМАО-Югры, в администрацию г. Нижневартовска, к Уполномоченному по правам детей в ХМАО-Югре, к Уполномоченному по правам человека в ХМАО-Югре (ответ еще не получен, находиться в работе), к депутату Государственной Думы и т.д. С кем-то проводились встречи, круглые столы, кому-то писались письма.

В Департамент образования обратились с предложением - пойти всем первоклашкам с СД1 в одну из школ города (Родители были согласны водить детей не по месту жительства) и в этой школе организовать для детей с СД1 все необходимые условия (питание и медицинское сопровождение). Департамент образования это предложение отверг. В результате все дети с СД1 идут в разные школы города, в этих школах необходимо договариваться со всем персоналом о питании, выстраивать систему контроля за состоянием ребёнка, и родителям придётся приходить в школу, для того чтобы измерить сахар крови и поставить укол инсулина. В медицинском сопровождении детей в школах с СД1 отказано.

Мы считаем, что права детей с сахарным диабетом первого типа нарушаются и что согласно ст.79 Закона "Об образовании в РФ" для наших детей должны создаваться все необходимые условия в образовательных учреждениях не только нашего города, но и всего ХМАО (в школах и детских садах). У детей и родителей должно быть право выбора, тем семьям кому необходимо специальное питание и медицинское сопровождение детей с СД1, нужно создавать условия.

Рассмотрен

13.07.2018

2. Рекомендовать Департаменту здравоохранения                            Ханты-Мансийского автономного округа – Югры активизировать работу «школ сахарного диабета» на территории автономного округа и разместить актуальную информацию о деятельности «школ сахарного диабета» на официальных сайтах медицинских учреждений.

4.Отметить, что в настоящее время «школа сахарного диабета» в городе Ханты-Мансийске функционирует на базе детской поликлиники. Однако, для ее деятельности нет отдельного кабинета, в связи с чем для таких пациентов выделяется на прием 40 минут (вместо 20) и обговариваются все вопросы.

19.06.2018

Лебедева Татьяна,

г. Сургут, ул. Югорская

У меня ребёнок инвалид, ребёнок лежачий, нам 4,8. У нас вот такая проблема, мы проживаем в пяти этажном доме без лифта, на пятом этаже, в связи с чем наш выход на улицу самостоятельно практически невозможен. Ребёнок находится на ИВЛ, установлена трахиостома, глотательный и кашлевой рефлексы снижены, нуждается в частой санации. Поэтому на улицу выходим только когда приезжает папа с работы, а днем мы только смотрим в окно.

У меня вопрос, почему у нас в ХМАО, не работает программа по переселению инвалидов с верхних этажей на нижние?

Индивидуальная работа с заявителем,

Направлен запрос Главе муниципального образования город Сургут

На контроле

По информации муниципалитета от 23.07.2018

Семья заявителя включена в список граждан, имеющих право на замену жилого помещения.

13.07.2018 проведен электронный аукцион на приобретение жилого помещения, который признан несостоявшимся, в связи с отсутствием заявок на участие.

22.06.2018

Давлетшина Лилия, г.Нижневартовск

Добрый день! Дочь болеет СД 1 типа, имеет статус ребенка-инвалида, как следствие 5 группу здоровья. Допуск до занятий спортом в спортивных школах с такой группой не дает БУ ХМАО-Югры Врачебно-физкультурный диспансер. Адаптивная физкультура в округе рассчитана в основном на лиц с нарушениями ОПА. При нашем диагнозе постоянная физическая нагрузка жизненно необходима. Письмо по данной теме от группы родителей направляла в организацию "Свежий ветер", никаких конкретных мер органами местного управления предпринят не было, никаких конкретных ответов не получено.

Речь идет о том, что профессиональным спортом не разрешают заниматься, а в адаптивном нет площадок для лиц с сд 1.

Рассмотрен

13.07.2018

1. Отметить, что для инсулинозависимых детей возможен определенный вид физической нагрузки. Детям-инвалидам присваивается пятая группа здоровья с ограничениями, которые не позволяют ребенку с сахарным диабетом, тем более имеющему статус ребенок-инвалид, заниматься физической культурой в полном объеме. При этом, ребенок может заниматься в специальной группе по физической культуре, и для него разрабатывается индивидуальный план занятий.

Прежде всего, обсуждая вопрос занятий спортом, нужно действовать в интересах ребёнка и его здоровья. Степень возможной нагрузки определяет специалист в области спортивной медицины в отношении каждого ребёнка-инвалида индивидуально.

2. Отметить, что филиал физкультурного диспансера есть в 5 муниципальных образованиях автономного округа, в остальных муниципальных образованиях на базе медицинских организаций организованы отделения и кабинеты спортивной медицины, где оказывается помощь как спортсменам, так и всем остальным гражданам, желающим заниматься спортом или нуждающимся в консультации врача по спортивной медицине.

3. Отметить, что в городе Ханты-Мансийске реализуется программа «Лыжи мечты. Ролики». Иногда эта группа используется как подготовительная, из которой впоследствии дети переходят в спорт, но нередко остается основной спортивной деятельностью для ребёнка. В программе «Лыжи мечты. Ролики» занимаются с детьми с расстройствами аутистического спектра и проблемами передвижения. При наличии допуска дети-инвалиды могут заниматься в указанной группе.

В 2018 программу планируется реализовать в г. Нижневартовске, г. Нефтеюганске и районах автономного округа.

22.06.2018

Попович Оксана Андреевна
 8 919 538 15 81.

Здравствуйте, огромная просьба увеличить количество выдаваемых тест-полосок хотя бы детям. Так как то количество что выдают (29 упаковок в год), это всего лишь 4 тест полоски в день. Этого количества критично недостаточно для качественного контроля уровня гликемии детям. Надо замерять минимум раз десять в день ( в том числе и ночью). В рекомендации эндокринолога каждый раз прописано 7-8 раз в день замеры производить. а тест полосок выдают только 4 шт. на день.
А также отрегулировать вопрос выдачи качественных тест полосок. С переходом на глюкометры Сателлит-экспресс значительно ухудшились условия детей в части замера сахара. Капля крови для замера в данном глюкометре очень большая, раны от проколов плохо заживают, что не скажешь про другие приборы, например Акку-Чек или Ван-тайч. Дайте возможность выбора по приобретению тест полосок, или определите сумму, которую государство может потратить и дайте нам деньгами, каждый купит то изделие, к которому привык, которое более удобно, а не которое подходит под программу импорт замещения, которую придумали люди, совершенно далекие от наших проблем! То же самое касается игл для шприц-ручек - китайских. Почему уравняли всех под одну гребенку? Кому то эти подходят, кому то нет. Мой ребенок отказывается ими колоться! Больно ему! Дайте мне возможность выбрать иглы! или замените на денежную компенсацию, я немного добавлю и куплю то, что подходит моему ребенку! Раньше выдавали замечательные иголки НОВОФАЙН, теперь мы сами их покупаем. И в конце концов мы живем в 21 веке, рассмотрите возможность обеспечить наших детей флэш-мониторингами (либра фристайл например), что позволит намного качественнее контролировать уровень гликемии, детям это так удобно в школе, особенно в начальной! 
Дочери 8 лет, болеем СД с 3 лет. 

Аналогичный вопрос рассмотрен на заседании Штаба 15.06.2018

23.06.2018

Энгельман А.А., г.Сургут

Я работаю в нескольких образовательных центрах в Сургуте преподавателем по шахматам. В связи с тем, что сейчас лето и отпуска, я провожу только индивидуальные занятия и у меня остаётся достаточно свободного времени. Я бы хотел на волонтёрских началах попробовать позаниматься с маломобильными людьми. Можете ли вы мне помочь в реализации подобной задумки?"

Рассмотрен

Снято с контроля

29.06.2018

1.Директору БУ ХМАО-Югры «Сургутский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями»рассмотреть возможность реализации указанного предложения на базе учреждения.

Срок – до 13 июля 2018 года.

2. Директору БУ ХМАО-Югры «Сургутский комплексный центр социального обслуживания населения» рассмотреть возможность реализации указанного предложения на базе учреждения.

Срок – до 13 июля 2018 года.

3.Директору БУ ХМАО-Югры «Сургутский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями» совместно с Энгельманом А.А. рассмотреть возможность проведения 20 июля 2018 года шахматного мероприятия на базе учреждения.

Срок – до 13 июля 2018 года.

По информации, представленной администрациейСургутскиого комплексного центра социального обслуживания населения желание заниматься шахматами выразили 2 инвалида с ментальными нарушениями. По информации, представленной администрацией Сургутского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями 20 июля состоялся шахматный турнир для 2-х возрастных категорий (детская, взрослая) с участием 6 детей и 6 взрослых. А.А. Энгельман на встрече отсутствовал. Данное мероприятие позволило возобновить в учреждении занятия по шахматам для детей с ОВЗ.

25.06.2018

Глазатова Ольга,

Ханты-Мансийск

1. В нашей поликлинике не выписывают глюкагон, хотя в городах нашего региона пациенты с сд1 типа получают этот препарат.

2.В нашей поликлинике не выдают глюкагон, хотя в городах района его получают нуждающиеся. И ещё вопрос по прохождению МСЭ. Почему нельзя давать инвалидность на более долгий срок? Каждый год у нам необходимо лежать в больнице, бегать на пмпк, тмпк, выспрашивать в поликлинике готовы ли документы и как скоро из направят в мсэ?

Принято к рассмотрению

Направлено экспертам

13.07.2018

Получены экспертные мнения, направлены заявителю

26.06.2018

Ольга Глазатова, Ханты-Мансийск

Почему в Ханты-Мансийске нельзя создать группу для детей с сд1 типа с особым питанием и с медсестрой? На сколько я знаю в Сургуте уже имеется такая практика!

Рассмотрен

13.07.2018

Отметить, что в настоящее время руководством бюджетного учреждения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Окружная клиническая больница» изучается вопрос о возможности открытия на базе дошкольной организации города Ханты-Мансийска группы для детей с заболеванием «сахарный диабет».

Для реализации данного проекта необходимо согласованное решение Департамента образования и молодежной политики Ханты-Мансийского автономного округа – Югры и Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного              округа – Югры. В том числе наличие квалифицированного медицинского персонала, который будет осуществлять деятельность на базе дошкольной организации.

29.06.2018

Татьяна Минаева, председатель РООДО ХМАО-Югре" Свежий Ветер

Добрый день. В связи с удаленностью нашего региона, у людей с ОВЗ постоянно возникают проблемы добраться до места медицинской консультации, медицинского обследования, медицинского лечения, проведения реабилитации, санаторно-курортного лечения, в другой регион, особенно центральный и южный. Не продумана программа компенсации по тарифам ж/д, если человек с ОВЗ добрался на авиатранспорте до места назначения.

На рассмотрении

Направлен уточняющий запрос в общественную организацию

29.06.2018

Татьяна Минаева, председатель РООДО ХМАО-Югре" Свежий Ветер

Для глухих и слабослышащих людей, слуховые аппараты за счет средств ФСС закупают самые дешевые, до сих пор не понятно, почему? При покупки аппарата по стоимости выше чем закупает ФСС, разницу никто не компенсирует. Возникает вопрос, кто решает вопросы закупки слуховых аппаратов низкого качества, и кого ими реанимировать собираются. Согласно законодательства РФ именно в этом заключается помощь государства.

потому что государство гарантирует нам минимум, а предметы роскоши это уже выбор каждого

Это не роскошь, средства выживания. А аппараты нацелены на бабулек, и минимум это качество, и жизнь без ограничений. Без аппаратов дети не могут интегрироваться в общество.

Рассмотрен

Снято с контроля

Закупка ТСР Фондом социального страхования Российской Федерации осуществляется в соответствии с Федеральным Законом от 05.04.2013 №44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд». При поставке ТСР весь товар по государственным контрактам проверяется комиссиями с участием представителей общероссийских общественных организаций инвалидов на соответствие функциональным и техническим характеристикам. Все изделия, допущенные к выдаче, отвечают требованиям качества, безопасности жизни и здоровья, а также санитарным нормам и правилам, государственным стандартам и имеют регистрационные удостоверения, так как являются медицинскими изделиями. Выплата компенсации за самостоятельно приобретенные ТСР производится на основании Приказа Минздрава РФ от 31.01.2011 № 57-н. Размер компенсации определяется по результатам последней по времени завершенной закупки на поставку ТСР на дату подачи заявления о возмещении расходов.

Получено экспертное заключение, направлено в адрес заявителя

29.06.2018

Татьяна Минаева, председатель РООДО ХМАО-Югре" Свежий Ветер

Прошу акцентировать внимание, на то, что в округе ежемесячно в среднем заболевает 4-5 детей начиная от 0 до 18 сахарным инсулинозависимым диабетом. Фактически все заболевшие продают в критическом состоянии. Сейчас детей и подростков с данным заболеванием уже больше 700 человек. Самые большие проблемы возникают у данной категории людей в отсутствии доступной среды организованной именно для такого тяжелого заболевания. В детский сад ребенок попасть не может, потому что медицинская сестра отказывается брать ответственность по жизненно необходимой постановки инсулина для маленького ребенка. Образование в этом случае старается отстраниться, мотивируя тем, что это медицинская проблема. В школе до 4 класса, ребенок тоже испытывает трудности, в том, что не может адекватно оценить дозу на съеденную порцию. В связи с чем, я хочу сделать акцент детям дают инвалидность до 14 лет. Но это предпочитают не замечать. Выход только один. Нужна четкая маршрутизация начиная с ИПР, необходимо внести сахарный диабет в перечень заболевание ОВЗ, подключить комиссию ПМПК благодаря которой будет понятно, какие условия необходимы таким детям, услуги по оказанию помощи в постановки инсулина, необходимы, но при условии заявления, питание должно соответствовать рекомендации лечащего врача эндокринолога.

Принято к рассмотрению

Направлено экспертам

13.07.2018

Получено экспертное мнение, направлено заявителю

30.06.2018

Татьяна Минаева, председатель РООДО ХМАО-Югре" Свежий Ветер

От родителей детей больных сахарным инсулинозависимым диабетом в адрес нашей организации поступают вопросы по ИПР. Что значит реабилитация и реабилитация для детей с СД? Почему инсулиновые помпы и расходные материалы не входят в средства ТСР? Почему в ИПР не прописывают помощника для сопровождения в дет саду или начальной школе, который помог бы ребенку справиться с инсулин введением? Почему в ИПР не прописываются, что ребенку необходимо организовать питание согласно рекомендациям эндокринолога?

Принято к рассмотрению

13.07.2018

Направлено экспертам












Опубликовано: 06.07.2018        Обновлено: 20.08.2018 17:05