Размер:
Цвет:

февраль 2019

 

РЕЕСТР ОБРАЩЕНИЙ

В АДРЕС ШТАБА ДЕЙСТВИЙ В ИНТЕРЕСАХ ИНВАЛИДОВ

февраль 2019 года

№п\п

Дата поступления

Автор обращения

Содержание вопроса

Стадия работы с обращением

Дата рассмотрения на заседании Штаба

Принятые решения

Результат (промежуточный результат)

10.02.2019

Лиана Фазрахманова, п.Излучинск Нижневартовского района

У нас нет в поликлинике Излучинска эндокринолога. И когда нам нужен был глюкагон, мы ездили в в Нижневартовск к эндокринологу ,чтобы она нам запись сделала о необходимости глюкагона.

И так по каждому вопросу ездим к эндокринологу в город. Трата времени и денег. Пропуски учебы... У нас есть глюкометр Аккучек, сами покупали. Полоски на Сателлит получаем. Хотели бы полоски на Аккучек.

Мы можем просто к педиатру обратиться? Ну и потом во врачебную и формулярную комиссии?

Принято в работу

Направлено экспертам

26.02.2019 состоялась личная встреча заявителя с администрацией БУ «Нижневартовская районная больница», в ходе которой разъяснены интересующие заявителя вопросы.

Депздравом Югры в адрес Штаба направлено письмо №07-исх.-2795 от 01.03.2019   с разъяснениями

21.02.2019

РОО ДО ХМАО-Югры «Свежий ветер», председатель Минаева Татьяна Владимировна

Просим Штаб оказать поддержку в разрешении сложившейся ситуации в якобы разночтениях между федеральным законодательством (которое со слов представителей ПМПК города Сургута, запрещает организацию особых условий для ребенка инвалида с сахарным инсулинзависимым дибетом в образовательных учреждениях не имеющего ментальных нарушений) и методическими рекомендациями Департамента образования и молодежной политики ХМАО-Югры, разработанных для наших детей.

А также помочь в разъяснении понятий интеграция, социализация, инклюзии адаптация, организация особых условий в образовательных учреждениях округа для детей больных инсулинзависимым сахарным диабетом первого типа. 17.08.2018 года на заседании Штаба действий в интересах, наша Организация просила обратить внимание и решить проблемы интеграции, социализации и внедрение инклюзии в отношении детей больных инсулинзависимым сахарным диабетом первого типа в образовательных учреждениях округа. Нами были сделаны акценты на особенности течения заболевания, которые ограничивают ребёнка, не позволяют ему полноценно влиться в образовательный процесс, мы также отметили, для наших детей проблема заключается не в подборе индивидуальной программы обучения, а именно в отсутствии специальных условий-прочих условий, без которых посещение образовательного учреждения для наших детей, вызывает затруднение.

По итогам заседания Штаба был опубликован протокол заседания, в котором по нашему вопросу был дан ответ (пункты скопированы дословно с протокола):.

«1.2. По информации Депобразования и молодежи Югры, согласно принципу инклюзивного образования, которым руководствуется любая образовательная организация, дети с ограниченными возможностями здоровья, вне зависимости от диагноза, при сохранном интеллекте должны быть вовлечены в систему общего образования и получать абсолютно те же услуги, что и все остальные дети. Для таких детей, включая детей с заболеванием сахарный диабет, должны быть созданы условия, которые устанавливает психолого-медико-педагогической комиссия (ПМПК). Эта комиссия включает в себя медицинское, психологическое и педагогическое сопровождение детей, которые нуждаются в том или ином виде сопровождения. В составе комиссии не всегда есть все специалисты, однако, она наделена правом и полномочиями приглашать специалистов в той или иной деятельности. Таким образом, если в комиссию обращаются родители детей, у которых есть сахарный диабет, приглашается врач-эндокринолог.

В образовательных организациях проводят обучающие мероприятия для педагогов по оказанию первой помощи. Особое внимание уделяется направлению «помощь детям с заболеванием сахарный диабет».

1.5. Депобразования и молодежи Югры разработаны методические рекомендации по созданию условий для организации образовательного процесса обучающихся, имеющих диагноз «сахарный диабет» с целью обеспечения качественного и доступного образования обучающихся с ограниченными возможностями здоровья, имеющих диагноз «Сахарный диабет» и создания образовательной организацией оптимальной организации образовательной среды для данной категории детей. Депобразования и молодежи Югры предлагает родителям инсулинозависимых детей рассмотреть указанные рекомендации, дополнив их, в случае необходимости. После утверждения методические рекомендации будут доведены до каждой образовательной организации. Учитывая, что у образовательных организаций разные подведомственности, для государственных образовательных организаций данный приказ будет обязателен к исполнению, а для образовательных организаций, которые находятся в муниципальном подчинении, данный приказ носит рекомендательный характер. Вместе с тем, на его основе будут изданы приказы на уровне муниципальных образований, которые зарегламентируют обязательное исполнение этих методических рекомендаций. Исполнение указанных методических рекомендаций это, в первую очередь, ответственность руководителя образовательной организации.

Предложения по дополнению указанных методических рекомендаций следует направить в адрес Штаба действий в интересах инвалидов в срок до 21 августа 2018 года».

«1.6. «Сухатская Юлия Викторовна: «Станислав Петрович, как это выглядит с юридической точки зрения –методичка поступает в общеобразовательное учреждение и руководство действует по ней?»

Кононенко Станислав Петрович: «Правовая база разрабатывается и Депздравом Югры и Депобразования и молодежи Югры (в том числе должностные инструкции, графики сопровождения, методические рекомендации и т.д.). Я смотрел методические рекомендации, в которых прописано, что для родителей детей-инвалидов будут проведены обучающие семинары. В дальнейшем возникает вопрос контроля. А также у меня возникает вопрос к работе комиссии ПМПК. ПМПК необходимо разрабатывать маршрутизацию под каждого конкретного ребенка, потому что мы же говорим, что все дети разные, разный возраст, разные потребности в обеспечении и так далее, маршрут должен быть под каждого отработан, но самое главное, что за этим маршрутом. За этим ребёнком должен быть закреплен определенный человек, у которого должно быть прописано в должностных инструкциях, что он полностью отвечает за пребывание ребенка в определенное время, в конкретном учебном заведении. Вот тогда у нас проблем не будет. Второе предложение, лично моё, включить в деятельность общественных советов при Депсоцразвития Югры, Депобразования и молодежи Югры и Депздрава Югры проверку создания условий для оказания услуг, а также оценку качества предоставляемых услуг, в том числе для детей с заболеванием сахарный диабет».

Как видно из протокола, не смотря, на участие в заседании правозащитников, общественников, руководителя Департамента образования и молодежной политики ХМАО-Югры, положительный настрой и желание решить проблему инклюзии детей с инсулинзависимым сахарным диабетом первого типа, по факту на сегодняшний день я могу сказать следующее:

1.Методические инструкции-нацелены на помощь только детям, имеющим статус ОВЗ! Статус ОВЗ необходимо получить на комиссии ПМПК. До комиссии доходят дети только с множественными нарушениями здоровья и имеющие ментальные нарушения, нуждающиеся в организации адаптивной образовательной программы. 2.ПМПК–комиссия, на которую родители возлагали большие надежды, именно она должна была обозначить ребенка в системе образования как нуждающегося в специальных условиях, дать ребенку статус ОВЗ, помочь родителям быстрее адаптировать ребенка. По факту, комиссия не приглашает врачей эндокринологов, не понимает специальных условий для инсулинзависимого ребенка, не понимает, как ребенок без интеллектуальных нарушений может быть допущен до комиссии, ссылаясь на закон «Об образовании», а именно на статью 72, где чётко прописан алгоритм для кого именно могут быть организованы специальные условия.

3.Согласно рекомендации Штаба наша организация и Общественная Организация «Надежда» в лице Кухаревой Т.Н. обращались к Васяевой Олесе Игоревне (начальник отдела образовательных программ и итогам

аттестации ДО и МП ХМАО-Югры) по телефону о возникшем якобы разночтении между документами Департамента и ФЗ об образовании. На что мы с ОО «Надеждой» получили неоднозначный ответ на один и тот же вопрос (пишу кратко): «Ребенок с инсулинзависимым сахарным диабетом для получения специальных условий должен проходить комиссию?», нам ответили: «Не должен, но может, если есть интеллектуальные нарушения». Мы хотим понимания своих прав и возможностей по документу, который был разработан во благо детей больных инсулинзависимым сахарным диабетом.

Принято в работу

Направлено экспертам

22.02.2019

Галкина Кристина Сергеевна, г.Урай, мкр.Западный

Моей дочери 1,5 года. Подскажите, у нас в России есть клиники, где могут сделать дополнительное обследование по диагнозу «Нейрометаболическое заболевание головного мозга недиференцированное?» нам нужна консультация генетика В Сургуте не делают такой анализ.

Принято в работу

Направлено экспертам

Медицинские документы ребенка направлены на консультацию главному внештатному специалисту по медицинской генетике Депздрава Югры. После получения заключения эксперта и результатов генетического исследования будет определена дальнейшая тактика лечения.

 

Опубликовано: 19.02.2019        Обновлено: 19.03.2019 15:45